Opfølgning
Mandag, den 6. februar 2012
Ja, så er der godt gang i det nye år - og i slutningen af Januar blev jeg sandelig også et år ældre... Det lyder ikke af meget, men for mig er det faktisk mere end, jeg troede på for snart halvandet år siden..
I oktober var jeg inde til opfølgning for første gang efter afslutningen af min behandling. Jeg klagede over en del hovedpine og svimmelhed og blev sendt til MR scanning af hovedet. Heldigvis viste scanningen ikke nogen ondartede forandringer.
Nu skal jeg så til opfølgning igen den 16. februar. Sjovt som man bliver lidt nervøs, som tiden for næste opfølgning nærmer sig...
Jeg går fortsat til fysioterapeut en gang om ugen og må stadig varmt anbefale dette til alle brystkræftbehandlede kvinder. Jeg føler selv, at jeg skylder Anne en stor del af æren for, at jeg kan fungere rimelig normalt og smertefrit efter dobbeltoperation og intensiv strålebehandling.
Jeg pusler i øjeblikket med at lave hjememside om ibc (inflammatorisk brystcancer). Der er bare nærmest ingen information om denne farlige sygdom her i Dammark. Hvad værre er, så er der faktisk kun få læger, der ved noget om sygdommen - selv på Rigshospitalets brystkræftafdeling, som jeg selv med vantro måtte erfare i oktober 2010! Jeg håber, at de kvinder, der rammes af denne ondskabsfulde kræft, og som i afmagt søger information om den (ligesom jeg gjorde), må finde informationer og trøst på den side, jeg har oprettet. Jeg fik jo til at starte med bare stillet diagnosen "brystkræft". Det var kun fordi jeg selv ved et tilfælde faldt over betegnelsen inflammatorisk brystkræft, at jeg begyndte at overveje denne mulighed og - i sidste ende - fik lægen overbevist om, at der skulle flere undersøgelser til, før han bare begyndte at skære i mig. Jeg håber at andre kvinder kan blive forskånet for det forløb, jeg har været i gennem, med angst, uvished og kamp for den rigtige diagnose og behandling (det er ved Gud svært nok at få almindelig brystkræft). Den mulighed bliver forhåbentlig større, efter "søsætningen" af min hjemmeside om emnet.
Se hjemmesiden her: www.brystcancerforum.dk
Jeg ønsker alle, der læser min dagbog, et rigtig godt nytår - og skåler på jeres lykke og helse.
Fredag, den 21. juni 2013
Jeg synes lige, jeg vil komme med en status opdatering her på årets længste dag. DET GÅR GODT :)
Med dette mener jeg, at der ikke har været tegn til tilbagefald ved nogen af de kontroller og undersøgelser, jeg har været til i mellemtiden. Der er heldigvis heller ikke tegn til lymfødem i armen - og det er jeg taknemmelig for.
Jeg er blevet interviewet af en journalistuddannet webredaktør, der har konstrueret en ny hjemmeside til min fysioterapeut. Interviewet er sat ind på hendes hjemmeside.
Jeg arbejder på fuld tid i A-kassen nu og har lige fået fornyet min §56-aftale hos kommunen. §56 er en aftale mellem arbejdsgiver og lønmodtager vedr. fravær pga kroniske og langvarige lidelser, så man kan være fraværende med refusion fra 1. sygedag. Det er en fordel, når man skal rende til opfølgning og undersøgelser ofte. I det forløbne år har jeg arbejdsmæssigt bl.a. udviklet mig til at blive superbruger og webmaster på A-kassens intranet. Endelig bliver min merkonomuddannelse i Kommunikation og formidling, kombineret med mit kreative gen, brugt i hverdagen. Det er fantastisk at have et arbejde, som også er ens hobby :) Selvfølgelig laver jeg mange andre ting på jobbet, men pt er intranettet under rivende udvikling og det er til stor glæde for mig :)
Jeg har gået til behandlinger på Herlev plastikkirurgiske afdeling E7 siden april 2012. Jeg har fået indsprøjtninger med binyrebarkhormon i arret på højre side, som havde udviklet sig mere og mere grimt. Dette har også hjulpet noget, men arret er aldrig blevet helt pænt. Det er bl.a. et par centimeter bredt under højre arm om mod ryggen og huden i arret er papirtyndt. Fortil er det til gengæld tykt og rødt, men på det seneste er det afbleget en smule. I August sidste år stoppede de behandlingerne, da de ikke mente, at det kunne hjælpe mere.
Jeg blev egentlig henvist til Plastikkirurgisk afdeling for at få fjernet såkaldte "Æselører", altså hudfolder under armene, som er opstået som følge af brystkræftoperationen. Dette er stadig ikke blevet behandlet. Hver gang jeg har været til konsultation, har det været hos en ny læge - og flere af disse har desværre haft den arbejdsskade at virke arrogante og uempatiske, hvilket har resulteret i, at jeg hver gang har haft den samme diskussion med dem, hvor de har påstået at den grimme opheling (kun på højre side) skyldes at jeg er en dårlig opheler og at forsøg på om-operation vil give det samme dårlige resultat, mens jeg har forsøgt at forklare dem, at den grimme opheling skyldes at operationen var dårligt håndværk! Allerede kort efter operationen var det tydeligt, at den venstre side (kræftsiden) var jævn og pæn - endda også efter intensiv strålebehandling, mens den højre side - som endda kun var profylaktisk opereret og ikke blev udsat for stråler - var ujævn, bulet og rynket, og at der stak tråde ud af såret. Altså dårligt håndværk! MEN jeg kender altså ikke min krop så godt, som lægerne åbenbart gør.
Således fuldt udstyret med gode argumenter og pointer, mødte jeg igen op på Plastikkirurgisk afdeling i mandags - klar til endnu en diskussion, som man som patient ikke kan vinde. Men se, da kom jeg til at tale med en gammel læge med glimt i øjet. Han kunne da ikke se nogen problemer i at om-operere, selvfølgelig skulle jeg da det. Og jeg kunne endda selv vælge hospital, da de på Herlev ikke havde overholdt behandlingsgarantien.... Hva' behar'?.... Behandlingsgarantien gælder altså også ved interne henvisninger på samme hospital. Det er der absolut ingen, der har oplyst mig om tidligere..!
Takket være en god og human læge (en nål i en høstak, fristes jeg til at tænke), skal jeg nu om-opereres på et privathospital efter eget valg. Hvilken lettelse, hvilken glæde :) :) :)
Denne læge viste sig også at være åben for, at jeg kunne blive rekonstrueret med fedttransplatation med eget gen-beriget fedtvæv, når Herlev har opnået færdigheder inden for dette område - hvilket han mente, at de ville være om 3 - 6 måneder. De læger jeg tidligere har talt med om rekonstruktion, har bestemt ikke været motiverede for at snakke om denne form for rekonstruktion, selv om jeg flere gange har nævnt det. De har meget hellere villet snakke om at skære i mig og flytte lapper rund fra kroppen evt. kombineret med implantater. Det har været årsagen til, at jeg ikke har haft lyst til rekonstruktion, men nu ser det ud til at den nye teknik har skabt vellykkede resultater i Aalborg, og så er det bare om at vente til Herlev (eller Riget) også kommer med på vognen.
Nå, men foreløbig vil jeg bare gerne have nogle pæne ar og slippe af med "Æselørerne" - brysterne kan altid komme senere. Amoena og jeg har det jo godt nok med hinanden, selv om de godt nok kan føles overophedede i denne varme :)