Dagbog 4 - Stråleterapi
Torsdag, den 19. maj 2011
I dag var jeg på Herlev stråleklinik, hvor jeg skulle lave åndedræteøvelser og CT-skannes, før det endelig går løs med strålebehandling den 30. maj.
Jeg skal have stråler på den måde, at de bestråler, når jeg holder vejret ovenpå en dyb indånding. Det er meget vigtigt, at måle brystkassens niveau mens jeg holder vejret, da strålerne kun må ramme huden – ikke lunge eller hjerte. Jeg fik nogle meget tekniske briller på, hvor jeg kunne se nogle bjælker. Den nederste bjælke, som var gul, var mit åndedræt, og den bevægede sig op og ned i takt med min vejrtrækning. Den øverste bjælke, som var blå, var så niveauet for min brystkasse, når jeg holdt vejret. Når sygeplejersken sagde ”værs’ go”, så skulle jeg trække vejret dybt ind og holde det, når den gule bjælke lå ovenpå den blå. Når der blev sagt ”tak”, måtte jeg puste ud og trække vejret normalt. Denne procedure skal foregå ved hver strålebehandling.
CT-skanningen skal bruges til at beregne strålevinklerne, så de rammer der, hvor de skal. Til sidste fik jeg 5 prikker tatoveret på brystkassen. Dette er pejlemærker for behandlingerne, så jeg altid ligger på sammen måde.
Mandag, den 30. maj 2011
I dag var jeg ude og få den første strålebehandling. Igen skulle jeg proceduren igennem med vejrtrækning, hvor niveauet for brystkassen blev fastsat, mens jeg holdt vejret. De første ca. 4 gange skal de desuden tage røntgenbilleder af min brystkasse. Dette er en ekstra sikkerhed for at strålerne rammer med millimeters nøjagtighed. Når alle billederne er afstemt, så skulle niveauet være helt fast og sikkert… Puh, man bliver klar over, hvor farlige disse stråler er – ikke nogen rar tanke, at de skal ramme mig de næste 5 uger….
Skønt sygeplejersken Guri (Rappedullen fra onkologisk afd. B3) nærmest forbød det, så har jeg nu altså alligevel tænkt mig at smøre huden efter hver behandling med Arnicasalve, som jeg har fået anbefalet af en, der selv har brugt den med største tilfredshed og som gik gennem stråleforløbet helt uden hudproblemer. Sygeplejersken Pia fra stråleterapien havde ikke noget at indvende mod det, når bare jeg ikke brugte Kamillepulver og creme samtidig (hvilket man vel heller ikke kan finde på)… Jeg har også købt Matas bodyshampoo og deodorant uden parfume og parabener. Det næste lange stykke tid må jeg så nøjes med at bruge mine parfumer på hals og håndled <S>.
Og så til det store emne: BRYSTPROTESER…. Jeg ringede til kommunen sidste tirsdag, da jeg ikke havde hørt en lyd fra dem siden udskrivelsen den 13. april. Sygeplejersken på brystkirurgisk havde jo fortalt mig, at det med ansøgningen ville de sørge for, og det ville foregå elektronisk… Nå, men hende damen på kommunen, havde altså ikke modtaget nogen ansøgning!!
Vi blev så enige om, at jeg skulle skrive en ansøgning på en speciel formular, som jeg kunne finde på Internettet. Jeg sendte den af sted samme dag. Torsdag ringede jeg igen til kommunen, for at høre om de havde modtaget min ansøgning, og fik at vide, at hun allerede havde behandlet ansøgningen – skønt! Så nu skal jeg altså ud og købe bryster <SS>. Jeg har lavet en aftale med Props & Pearls på Nikolaj Plads i København og skal se på sagerne på mandag, den 6. juni….
Da der alligevel er gået forår i lillemor, så fandt jeg hårfarverne frem i weekenden og fik fine brune nuancer i mit 3 cm lange hår.. Jeg fik skam også studset tjavserne ved ørerne og i nakken, så nu er jeg sgu sommerklar…
Lørdag, den 11. juni 2011
Så er de første 10 strålebehandlinger overstået.. Puh, så mangler der ”bare” 15… Det er en hård omgang. Afsted til Herlev hver eneste dag… Vi er nødt til at spise enten meget tidligt eller meget sent, da jeg/vi er af sted hver dag mellem ca 17 og 19. Ofte spiser Oliver alene, så han kan være sammen med vennerne bagefter. Det forsømte indhenter vi i weekenderne med samvær med Oliver.
Jeg har stor respekt for den store robot, der sender sine ioniserede stråler gennem min krop, fra forskellige vinkler, hver dag. De kan ikke ses, ikke høres, ikke lugtes og ikke mærkes – men ved Gud, virkningen kan ses og mærkes – lidt efter lidt…. Huden begyndte at blive rød i mandags og det er så blevet lidt værre for hver dag siden. Huden er nu både rød og væskefyldt. Jeg smører med nærende og kølende cremer og går med silkeundertrøje for at køle huden lidt. OG så er man bare træt, træt, træt hele tiden…
Jeg tror, at skaderne efter strålebehandling er værre, når man har fået aggressiv kemobehandling forud. De 8 gange celledræbende stoffer, jeg fik, har jo nedbrudt de celler, som nu altså også bliver bestrålet…
Mine negle ser efterhånden ud som om, de har været klemt i en dør. Der er tværgående hvide striber og buler på dem. Det er Taxoteren, der stadig spøger. Men indtil videre sidder de da fast. Værre er det med de ledsmerter, jeg har fået på det seneste, og som jeg også giver kemoen skylden for – kemoen og så det, at jeg ikke har haft mulighed for at bruge musklerne så meget under behandlingen og lige efter operationen… Jeg er begyndt at tage ingefær igen sammen med Omega-3 og D-vitaminer. Håber det hjælper.
Bortset fra det, så er jeg stadig plaget af hedeture og natlige svedanfald. Jeg har fået den brillante ide, at jeg vil have udskiftet min dyne med et vattæppe eller lignende. Så det er næste punkt på dagsordenen i dag…
Min cykel blev hentet frem for et par uger siden. Efter en tur til serviceeftersyn hos cykelhandleren, er den taget i brug for første gang i mere end 7 måneder.. Det er en fantastisk følelse at suse af sted på cykel igen, og få gang i systemet samtidig med at sommeren kan nydes på nært hold..
Min nærmeste ”helse-partner” er indtil videre min fysioterapeut Anne. Hun er fantastisk dygtig og hun har æren for, at jeg kommer mig så godt efter operationen. Hun behandler mig også mens jeg får stråler (det vil hende fra kommunen ikke). I torsdags fik jeg en grundig gang lymfedrænage for at forebygge væske i den venstre arm. Der er desværre stor risiko for såkaldt lymfødem, dvs. væske i armen pga af skadet lymfesystem efter operation og stråler i armhulen, men det gør Anne nu alt for at forhindre med sin behandling. Hun fik sandelig også fjernet en stor del af den væske, som er komme under huden på brystet pga strålerne.
Jeg er glad for at jeg valgte Props and Pearls som protese-leverandør. Det viste sig, at de har en rigtig god service og så har de alle Amoenas modeller og størrelser på lager, så det var bare om at komme i gang med at prøve… Fordelen ved at have fået fjernet begge bryster, viste sig hurtigt, for nu er der jo valgfrihed på alle hylder.. Jeg skal ind og hente mine nye "bryster" i næste uge - har ellers næsten vænnet mig til mit nye "drengelook" < S>…
Nu skal pinsen bare nydes. Jeg tager drengene og swigerdatteren med i Tivoli på søndag.. Så kan Kris også få fred til at se Le Mans i fjernsynet…
Lørdag, den 6. august 2011
Det er godt nok længe siden, jeg har skrevet dagbog sidst. Tiden flyver jo nærmest afsted. Det er lige gået op for mig, at det er blevet sommer - og så er den snart forbi.... Nyder disse dage i et lejet sommerhus i Nordsjælland. Stilhed, fuglesang og at gøre, hvad man vil <smil>
Efter at have pillet juni ud af kalenderen til daglige strålebehandlinger, nåede de da også til en ende den 4. juli. Det var sejt at komme igennem daglige motorvejskøer, venteværelser og at ligge i den samme aparte stilling og modtage en, under normale forhold, ganske farlig behandling.
Under behandlingerne havde jeg såkaldt kunstig "hud" på hele venstre side af brystkassen fra ca 10 cm under kravebenet og ned til mellemgulvet og fra midten af brystkassen og ud i siden under armen. Det er en slags blød silicone måtte på ca 20 x 30 cm, der skal trække strålekoncentrationen ud i yderhuden. Først bagefter har jeg fået at vide, at dette ikke er normal procedure, men at denne måtte bliver brugt i særlige tilfælde, hvor kræften sidder i huden, som i mit tilfælde med inflammatorisk brystkræft.
Virkningen udeblev da heller ikke. Jeg var fuldkommen forbrændt og mørkt farvet i området, da behandlingerne endelig sluttede. Hver dag efter strålebehandling smurte jeg aloe vera på huden inden vi tog hjem. Når vi kom hjem smurte jeg med AHA-frugtkomplex fra Melissa. Det virker kølende og lindrer kløe. Før sengetid og om morgenen smurte jeg med b-vitamin creme. Havde jeg ikke haft den kunstige "hud" på, så havde min hud været rigtig fin. Der var nemlig bare en svag rødmen af huden uden for måtten oppe ved kravebenet, som jo også blev bestrålet heftigt.
Lige efter afslutningen af behandlingerne begyndte huden at falde af i armhulen og der gik 2 uger, hvor der langsomt blev dannet ny hud. Det var et kritisk tidsrum, pga risikoen for infektion. Min fys fortalte at jeg skulle undgå infektion i armhulen fordi det kunne give lymfødem i armen, hvis der kom arvæv pga infektion. Jeg duppede dagligt med klorhexidin og smurte cortisonsalve på - og heldigvis undgik jeg infektion. Huden faldt selvfølgelig også af på brystet i hele området, hvor silicone måtten havde siddet, men der var det meget nemmere at håndtere det end i armhulen, hvor der er en anderledes blød og fugtig hud. Min fys har givet mig lymfedrænage i venstre arm og overkrop igennem hele stråleforløbet og jeg takker hende for, at min arm stadig har normal tykkelse.
Jeg var til hudkontrol på stråleklinikken den 18. juli. Sygeplejersken fik store øjne, da hun så min forbrændte overkrop. Selv syntes jeg, at det gik den rigtige vej og faktisk så helt godt ud. Hun tog mine ord til efterretning, men spurgte om hun skulle indkalde mig igen. Det kunne jeg ikke se nogen grund til, for det jeg havde gjort ved min hud allerede, var også det hun anbefalede, så vi blev enige om, at hun skulle afslutte mig i stråleklinikken.
Nu snart 5 uger efter afsluttet strålebehandling, ser huden fin og hel ud. Den er stadig væsentlig rød og mørkt farvet i "måtte-området", men farven aftager langsomt og huden ligner ellers normal hud. Også på ryggen ved venstre skulderblad er der stadig en mørk firkant, hvor strålerne har ramt bagfra.
Jeg var i Props and Pearls i juli, hvor jeg købte 2 nye Amoena bh'er - pænt dyrt lingeri, må man sige. Jeg fandt ud af, at det ikke er uden problemer, at få fjernet begge bryster. Lige netop den sorte bh, der sad pænest på mig, havde selvfølgelig kun lomme til protese i den ene side (man kunne dog selv vælge, hvilken side, men det hjælper jo lige fedt).. Jeg købte den alligevel og gik så på jagt efter en lomme, som jeg selv kunne sy i. Det lykkedes via en butik i Jylland, som sendte den.
Torsdag, den 28. juli var jeg ude på Kennedy Centret for at få svar på gentesten.....
MIN BRYSTKRÆFT ER HELDIGVIS IKKE ARVELIG - Der var ikke fundet defekter i BRCA1 og BRCA2 generne... Virkelig skønt at vide - særligt af hensyn til Lizette, men selvfølgelig også af hensyn til mine søstre og deres døtre...
Jeg skal til samtale med en læge på onkologisk ambulatorium den 25. august. Jeg fik selv ændret tiden, da jeg først havde fået en tid den 24. august og jeg gider bare ikke se denne sygeplejerske, Guri igen. Livet er for kort til at ærgre sig over den slags respektløse og nedladende mennesker. Alle andre sygeplejersker, jeg har mødt på Herlev, har været søde og empatiske mennesker - bare ikke lige hende, som er sat til at assistere Oscar, som blev min kontaktlæge.... MEN så må jeg jo bare have en ny kontaktlæge - længere er den jo ikke <smil> Nu bliver det så en, der hedder Elisabeth.
Jeg overvejer i øvrigt, at blive tilbageflyttet til Riget mht opfølgningerne på min sygdom. Der er jo opfølgning 2 gange om året de næste 5 år og derefter en gang om året indtil 10 år efter diagnosen. Dette må jeg drøfte med Elisabeth den 25/8.